POR INICIATIVA DEL CONCEJAL JAIME CUARTAS OCHOA, MEDELLÍN CONTARÁ CON LA RED TÉCNICA DE ENFERMEDADES HUÉRFANAS

Es aprobado en el Concejo de Medellín el Proyecto de Acuerdo liderado por el concejal Jaime Roberto Cuartas, que le da vida a la red técnica de enfermedades huérfanas de Medellín y establece las estrategias para la promoción y gestión del conocimiento

Cerca de 60 mil personas en Colombia padecen una de las 2198 enfermedades huérfanas registradas por el Ministerio de Salud, y hoy carecen de una ruta de atención clara dada a su poca frecuencia, altos costos y la falta de información.

Esta iniciativa del concejal Cuartas Ochoa hará que Medellín cuente con un espacio de articulación institucional, donde se trabajará en el fortalecimiento de los procesos de cada ente encargado y de esta forma se aportará al bienestar de las personas afectadas directa e indirectamente por estas enfermedades.

Por su parte las estrategias y acciones estarán enmarcadas en actualizar y mejorar el suministro de información necesaria de las personas que padecen enfermedades, realizar y apoyar eventos académicos especializados para compartir conocimientos y experiencias en materia de enfermedades huérfanas y articular acciones con las demás políticas públicas, proyectos y planes existentes.

Para el concejal Jaime Cuartas “Este proyecto es de gran importancia, porque si bien las personas que padecen estas enfermedades huérfanas son pocas, pero no menos importantes” durante su intervención aseguró que detrás de cada caso hay un drama familiar y humano que debe recibir una atención oportuna y de forma articulada. Adicionalmente enfatizó en la importancia de generar mayor investigación para tener un conocimiento más profundo sobre las enfermedades huérfanas o raras.

Este proyecto de acuerdo fue construido de forma conjunta con la Mesa Técnica de Enfermedades Raras para Antioquia quienes han liderado desde la sociedad civil este tema en el departamento.